Una auténtica Web Health 2.0.: “Guía Metabólica”

¿Os habéis preguntado alguna vez qué papel pueden jugar las redes sociales en el tratamiento y la evolución de una Enfermedad Rara? En el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, lo tienen claro: permiten que los pacientes puedan contar con el apoyo de los facultativos en el momento en el que lo necesiten y allí donde lo necesiten y, por eso, han puesto en marcha una plataforma on-line desde la que dan apoyo a todos los pacientes y familiares afectados por Errores Congénitos del Metabolismo (ECM). Un proyecto novedoso liderado por la neuropediatra Mercedes Serrano con el que intentan cambiar la concepción de salud de sus enfermos. Más que la ausencia de enfermedad su reto ahora es lograr el bienestar de todos los niños que padecen este trastorno. Un paso más en su evolución que han conseguido gracias a las nuevas tecnologías. Por ello “Guía Metabólica” nació hace ya unos años de la apuesta firme de la dirección del hospital por contribuir a la mejora del nivel y la calidad de vida de sus pacientes a través de las redes sociales.

Con multitud de información relacionada con 60 ECM diferentes y supervisada siempre por profesionales médicos, el objetivo de esta plataforma es ayudar en su día a día a las familias de niños que padecen este tipo de enfermedades. Lejos queda ya aquel primer objetivo de crear una plataforma que sirviese para hacer más comprensible a los padres la enfermedad de sus hijos: “Guía Metabólica” es hoy mucho más que eso. Es un punto de encuentro para familias, un foro de discusión médica, una consulta abierta 24 horas al día, un fondo inmenso de recetas, de trucos cotidianos y, por encima de todo, un pilar de apoyo fundamental para todas aquellas familias que sufren la “soledad” de las enfermedades raras.

Con ella, han conseguido poner en funcionamiento una auténtica Web Health 2.0. “que permite incrementar el nivel de formación de los pacientes, el nivel de control de sus enfermedades y generar hábitos de vida saludables para ellos” en palabras de Mercedes Serrano, firme defensora de la necesidad “de cambio absoluto” que debe sufrir la actual relación médico-paciente y de conformar un auténtico equipo entre los profesionales sanitarios, los pacientes, sus familias, la sociedad y el equipo de investigación “porque sólo así conseguiremos conocer a los pacientes más allá de los veinte minutos de consulta y podremos ser conscientes de sus necesidades y dudas más habituales y cotidianas”.

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El equipo de “Guía Metabólica” liderado por Mercedes Serrano (de azul)

Los pacientes, desde luego, han aceptado el proyecto con los brazos abiertos y su participación en el proyecto es continua y habitual. De hecho, los estudios realizados por el propio centro han demostrado que la salud percibida y real que tienen tras su involucración en “Guía Metabólica” ha mejorado notablemente. Quizás, por ello, las reticencias iniciales de los médicos más conservadores se han ido disipando con el tiempo y ahora son más los facultativos que han decidido sumarse a esta nueva forma “de pasar consulta”. Aunque aún queda mucho por hacer en este campo. “La participación de los médicos es mucho más irregular por la habitual resistencia al cambio y a la innovación”, puntualiza Mercedes Serrano, aunque reconoce que las mejoras han sido tan significativas que la web empieza a ser ya “un auténtico foro privado de discusión médica donde contrastamos y ponemos en común información para mejorar la atención de los pacientes no sólo de nuestro hospital, sino del resto del mundo de forma más rápida y dinámica que en los congresos”.

Sin embargo, por encima de todo, el protagonismo de las familias y la constante interrelación entre ellas es lo que da sentido a esta web. Casi la mitad de las consultas están relacionadas con la propia enfermedad y con aspectos médicos que son resueltos en la mayoría de los casos por los facultativos de forma inmediata (o casi inmediata) y, cada vez más, incluso por otras familias implicadas, firmes conocedoras ya de la enfermedad. El resto tienen como objetivo el contacto con otras familias, expresar experiencias personales y sentimientos y, sobre todo, buscar el consuelo y la experiencia de todos aquellos que ya son auténticos expertos. “Las familias recién diagnosticadas reclaman mucho la ayuda de pacientes que ya hace años que les diagnosticaron la E.R”, comenta Mercedes. “La incertidumbre es una gran fuente de sufrimiento y encontrar experiencias positivas de otras familias les ayuda a llevarlo mejor”.

Aunque no sólo los pacientes tienen hueco en esta web. Todo el entorno que rodea a los niños en su vida diaria tiene un espacio reservado desde el que pueden ayudar a llevar mejor la enfermedad de sus seres queridos: trucos para abuelos, hermanos, profesores e incluso amigos hacen de “Guía Metabólica” un espacio en el que la salud cobra más vida que nunca. La última novedad han sido los cuentos que la mamá de uno de los afectados ha creado para que sean los propios niños quienes entiendan, por sí solos, qué es lo que les hace diferentes. “Aunque siempre haciendo hincapié en que todos somos diferentes. Normalizar su situación es fundamental”.

La línea que separa lo personal de lo profesional desaparece en esta web, un peligro al que muchos temieron durante las primeras experiencias, pero que, con el tiempo, ha sido precisamente lo que más valor ha otorgado a este proyecto. “Trabajar codo con codo con ellos y sacar adelante este proyecto ha supuesto que tengamos que involucrarnos personal y profesionalmente con estas familias, pero para mí ha merecido la pena”. Si a Mercedes le preguntas el porqué lo tiene claro “porque es la experiencia que más me ha permitido crecer como médico, como madre y como persona”. “A veces es tremendamente dolorosos verlos sufrir, pero ver a los niños reír compensa todo lo demás”.

En el mundo de las enfermedades raras la conocen todas las mamás. Por algo será.

Por cierto, a través de una serie de periodistas científicos, Mercedes ha puesto en marcha una campaña de microdonaciones para ayudar a los niños de la enfermedad de Lowe, su principal campo de investigación dentro de las enfermedades con Errores Congénitos del Metabolismo. Si queréis ayudarlos os invito a que conozcáis sus casos y la importante labor que están llevando a cabo a través de su Facebook con #LoweResearchProject.

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Póster de la campaña #LoweResearchProject

Carla G. Ricarte

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