Cómo comunicar enfermedades graves

Hace dos años, los profesores de periodismo del CEU y científicos del CIBERER (Centro de investigación en red para las Enfermedades Raras) publicaron un estudio sobre cómo informan los periodistas sobre aquellas enfermedades que suelen provocar la muerte de los afectados. A pesar de que se centraban principalmente en el estudio comunicativo de las Enfermedades Raras, todos coincidían en que, lamentablemente, cuando los periodistas tienen que elaborar reportajes sobre enfermedades graves, recaer en el sentimentalismo, el sensacionalismo y la compasión es la tónica más habitual. La pregunta es pues ¿ayuda esto a los enfermos? ¿sienten un mayor apoyo social con este tipo de noticias?

La crisis económica y la mayor concienciación de la población sobre la problemática sociosanitaria que suponen las Enfermedades Raras han llevado en los últimos meses a que muchas familias recurran a la televisión para solicitar desesperadamente ayuda para poder hacer frente a los tratamientos u operaciones de sus seres queridos.  Sin embargo, no siempre el medio y la forma han sido los más adecuados. Con motivo del día mundial de las Enfermedades Raras y dentro de las actividades organizadas por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), tuvo lugar en Valencia el IX Encuentro Anual de Familiares y Afectados por ER en el que, ante la presencia de numerosos periodistas, Almudena Amaya, delegada de Feder C.V. quiso hacer un llamamiento: “Las familias están desesperadas y necesitan dinero, pero no se puede hacer sensacionalismo a nuestra costa. Muchas veces utilizan a nuestros hijos para ganar audiencia”.

¿Mostrar a niños gravemente enfermos tiene mayor capacidad de concienciación que si en los reportajes apareciesen sólo sus padres? ¿En qué tipo de programas debería hacerse un llamamiento a la sociedad para ayudar a estas familias? ¿Es la solución definitiva o es el empuje que estos enfermos necesitan para que las administraciones tomen nota de sus reivindicaciones?  Incluso las posturas entre los propios enfermos están cada vez más alejadas. Quienes no pueden permitirse continuar con el tratamiento de sus hijos tienen claro que harán lo que haga falta, sin importar demasiado las consecuencias de estas “entrevistas”.  Las personas cuyas enfermedades han sido detectadas en edades más avanzadas se niegan, en cambio, y por norma habitual, a aparecer en los programas de televisión. Y en medio, los psicólogos, critican las formas, pero alaban el trabajo de algunos periodistas. Aunque advierten que ni el sentimentalismo es siempre malo, ni la exposición pública es siempre buena.  Sólo de nosotros depende cómo enfrentarnos a estos retos.

Os dejo un enlace de cómo los Informativos de RTVE narraron el caso de Nadia. La intención fue buena, pero no fueron capaces de explicar ni su enfermedad, ni  las fuentes fueron muy abundantes. Olvidarse de los médicos y científicos suele ser lo más habitual en estos casos.

http://www.rtve.es/alacarta/videos/telediario/disco-para-recaudar-fondos-para-enfermedades-raras/1618149/

Carla G. Ricarte

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